Когато някой някъде заговори за деца или направи нещо красиво и добро в името на най-малките и невинни създания на планетата, на онези малчугани, нуждаещи се най-силно от подкрепата на нас, вече порасналите деца, не можем да останем безучастни или да запазим мълчание.

Вчера, 20 юни, в хотел "Маринела" се състоя благотворително събитие в помощ на „пеперудените“ деца. Организатор на форума беше "Цептер България", като приходите от поканите за вход (на стойност 15 лв.) и продажбите на продукти от марката Цептер, бяха дарени на ДЕБРА, пациентска организация, защитаваща интересите и правата на хората с булозна епидермолиза.

В събитието-концерт участие взеха талантливите деца от „Ние, врабчетата“, „Пим Пам", вокална група „Дъга“, Спортен клуб Уондърс, група Masterpiece, танцова школа „Естрея“ и др.

Когато на сцената излезе майката – Марина Колчагова, заедно със своето прелестно „пеперудено“ момиченце – 8-годишната Яна, очите на всички гости се напълниха със сълзи. В България има около 100 души, най-вече деца, които страдат от булозна епидермолиза (ЕБ). Яна е една от тях.

Марина и Яна

Двете се изправиха със силните си души и слънчевите си усмивки пред публиката, а Марина разказа за трудностите и грижите, които е длъжна да полага, за да запази здравето и живота на своята красива крехка рожба. Тя сподели накратко как преминава денят на едно дете с жестоката диагноза булозна епидермолиза.

“Пеперудените" деца страдат от заболяване, което прави кожата им лесно ранима, крехка като крилце на пеперуда. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани, подобни на тези, предизвикани от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им може да надхвърли 50%.

Родителите й пускат щорите, тъй като дневната светлина е дразнеща и силно болезнена за очите й. Слънцето, което всички обичаме, за Яна е опасно.

Марина не пропусна да подчертае ползите на медицинския уред за светлинна терапия на Цептер – BIOPTRON, с който ежедневно нагрява кожата на дъщеричката си. Благодарение на неговото профилактично, болкоуспокояващо и лечебно въздействие, рискът от инфекции е сведен до минимум, а раничките зарастват много по-бързо.

Малката Яна

Болката може да бъде намалена и ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. Дрехите трябва да са безшевни, за да се предотвратят наранявания, а храната - да е мека и пасирана, за да не се образуват рани по хранопровода. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. С това месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Сами разбирате, че за да се справи с всичко това, семейството на "пеперудено" дете се нуждае от помощта на държавата. Но и от подкрепата и любовта на всеки един от нас.

По-долу може да видите кратко видео за "пеперудените" деца...